Skandaloze: Teksti shkollor ”Biologjia” i quan ”idiotë”, ”mongoloidë” dhe që ”jetojnë 10-16 vjet” personat me sindromin Down

Autor: Labinot Kunushevci, sociolog

Tekstet e sjellura nga libri i Biologjisë rreth fëmijëve me sindromin Down janë shumë të pasakta nga pikëpamja shkencore. Duhet urgjent të rishikohen dhe të korigjohen gabimet e bëra.

Konkluzione

• Në këtë temë kemi trajtuar mënyrën se si teksti shkollor i Gjimnazit të Shkencave të Natyrës ”Biologjia” i qaset personave me sindromin Down, të cilët karakterizohen me termat ”mongoloidë”, ”idiotë”, dhe që nuk jetojnë më shumë se 10-16 vjet. Teksti në fjalë është botuar e ribotuar mbi 10 vite me radhë pa asnjë korigjim nga MASHT e Kosovës edhe përkundër reagimit. Në këtë shkrim janë përdorur dy perspektiva: sociologjike dhe mjekësore, mbi 20 referenca bashkëkohore, artikuj e hulumtime nga hulumtues botërorë, të botuara në revista dhe medie prestigjioze.
• Kemi arritur në përfundimin se teksti ”Biologjia” ka përmbajtje të pasaktë dhe jorelevante, fyese dhe johumane, primitive dhe të vjetëruar, që nuk korrespondon me studimet dhe gjetjet e reja shkencore për sindromin Down. Qasja e përdorur në artikulimin e problemit të sindromit Down është joprofesionale për dy arsye: E para, është qasje primitive dhe raciste që përdorë klasifikimin etnik ”mongoloidë” dhe atë të aftësive më të ulëta psikologjike ”idiotë” që nuk korrespondojnë me karakteristikat moderne të personave me sindromin Down. E dyta, termet përdoren në konotacionin negativ që në aspektin kulturor prodhojnë efekte fyese të integritetit fizik, psikik dhe intelektual.
• Përdorimi i kategorive ”mongoloidë” dhe ”idiotë” për përshkrimin e aftësive psikike dhe morale të njeriut ka filluar të përdoret në shek. 19, por tani me zhvillimin e shkencës dhe teknologjisë kjo qasje është e papranuar, jorelevante dhe e diskredituar. Korigjimi i tekstit ka shumë arsye sepse sëmundjet evoluojnë, kushtet mjekësore avansohen dhe trajtimi i tyre duhet të ketë koncepte më afirmuese.
• ”Personat me sindromin Down vuajnë bashkë me familjet e tyre dhe janë të papranuar në shoqëri” është një stereotip shoqëror i paqëndrueshëm, ndonëse kjo shprehimisht nuk thuhet në tekstin shkollor. Këtë e dëshmojnë hulumtimet e hulumtuesve të njohur ndërkombëtarë si: Brian G. Stotko, Susan P. Levine, Richard Goldstein, Jamie Edgin, Fabian Fernandez, Bruce F. Pennington, Carolyn B. Mervis, dhe të atyre shqiptarë si Ismail Lutolli e Jeton Zenuni, në vazhdimësi të këtij shkrimi, të cilat dëshmojnë se personat me SD janë vlerë dhe jo barrë e shoqërisë, janë të pranuar në shoqëri, familjet ndjehen krenare me ta, raportet e tyre me të tjerët janë pozitive, gjendja e tyre është një sfidë e menaxhueshme mjekësore/shëndetësore dhe dashuria për ta është e pakushtëzuar.
• Pretendimi i autorëve që personat me sindromin Down nuk jetojnë më shumë se 10-16 vjet është i paqëndrueshëm. Sipas ekspertëve të huaj Tony Holland dhe Brian Stotko, dhe atyre shqiptarë Ismail Lutolli e Jeton Zenuni, mosha mesatare e personave me SD sot është 55-60 vjet, kjo falë përparimeve në mjekësi, përmirësimit të kushteve të jetesës, avansimit të mjeteve teknologjike, mjekësore e kirurgjikale, përmirësimit të cilësisë së arsimit, zhvillimit të diciplinave mjekësore.
• Në mënyrë që personat me SD të mos jenë subjekt i talljes, diskriminimit, margjinalizimit, stigmatizimit e fyerjes dhe të integrohen në shoqëri ashtu që të kenë mundësi t’i shprehin dhe manifestojnë në mënyrë kreative ambiciet dhe talentet e tyre, duhet që së pari qasja institucionale ndaj tyre të përmirësohet, teksti i atakuar të korigjohet dhe shoqëria të fillojë t’i pranojnë si njerëz që mund të kontribuojnë për komunitetin, mbase është dëshmuar se ata kanë vlera.
• Prandaj studiuesit që nuk e respektojnë parimin e diversitetit, që nuk kanë ndjenja humane, që nuk i mendojnë efektet që prodhohen në trajtimin e problemeve të ndjeshme, që teoritë e tyre i mbështesin në stereotipe, që gjuhën dhe konceptet i kanë pezhorative dhe fyese dhe që tekstet dhe ligjërimet e tyre nuk korrespondojnë me referencat dhe hulumtimet e reja bashkëkohore, nuk meritojnë të jenë autorë të teksteve shkollore sepse efekti i tyre tek nxënësit është i dëmshëm.
• Autorët e librit duhet të distancohen nga qasja e tyre e vjetëruar, e paqëndrueshme dhe fyese. Poashtu MASHT në botimin e ri të librave për vitin 2019 duhet ta korigjojë tekstin e biologjisë dhe të përfshijë një tekst të ri me konstatime të reja shkencore që afirmon të drejtat dhe integritetin e personave me SD.

 Domosdoshmëria për rishikimin dhe korigjimin e teksteve shkollore

Edhe njëherë debati publik për rishikimin dhe korigjimin e teksteve shkollore vihet në pah. Kjo duhet të bëhet për shumë arsye profesionale, shkencore, historike, kulturore, humane e sociale. Me ndryshimin e shoqërisë, me evoluimin e shumë proceseve natyrore që kanë ndikim në shëndetin publik, me avansimin e sistemit të vlerave, janë shtuar disa paradigma dhe teori të reja, disa prej tyre janë modifikuar dhe disa janë bërë më pak apo më shumë të aplikueshme. Kjo e ka ngritur vetëdijen njerëzore, ka prodhuar pritshmëri dhe kërkesa të reja dhe e ka ndryshuar mendimin shoqëror në raport me kategoritë e njerëzve me nevoja të veçanta, nga ai tradicional primitiv dhe diskriminues, në atë modern afirmativ dhe human. Ky është një argument që e mbronë idenë se tekstet shkollore duhet të avansohen.

Kjo në funksion të përshtatjes së teksteve me referencat dhe gjetjet e studimeve të reja dhe në funksion të eleminimit të konstatimeve, pretendimeve e hipotezave të pavërtetuara; në funksion të eleminimit të stereotipeve shoqërore të cilat prodhojnë diskriminime dhe pabarazi; në funksion të përshtatjes së temave me kontekstin kulturor; në funksion të krijimit të një qasjeje më humane dhe më sociale në raport me kategoritë e margjinalizuara. Një nga këto kategori është edhe kategoria e personave me sindromin Down.

Kategoria e personave me sindromin Down në tekstin shkollor ”Biologjia”

Në përvojën time si mësimdhënës i lëndëve shoqërore në Prishtinë, një nga parimet me të cilat kam punuar ka qenë gjithëpërfshirja në procesin e mësimdhënies/mësimnxënies dhe këtë e kam respektuar edhe ndaj të vetmit një nxënës që ka qenë me SD. Trajtimi adekuat pedagogjik dhe human ndaj tij ka qenë jo vetëm obligim profesional por edhe moral.

Nëse ia hedhim një sy një fëmije me nevoja të veçanta, me sindromin Down, do të shohim pastërtinë e zemrës dhe shpirtgjerësinë, shpresën dhe optimizmin, kuriozitetin dhe humorin, ambiciet dhe dëshirat, guximin dhe dhembshurinë, durimin dhe pozitivitetin. Ai nuk ka paragjykime, nuk ka xhelozi, nuk ka urrejtje patologjike, nuk ka qasje raciste. Prandaj e meritojnë respektin shoqëror e shpirtëror, jo vetëm ata, por edhe familjet e tyre.

Familjeve të tilla ose partnerëve që do të kenë fëmijë me SD u duhet përgatitje emocionale, mbështetje morale, gatishmëri që të përqafojnë një perspektivë të re që e vlerëson pranimin, ndjeshmërinë dhe dashurinë e pakushtëzuar për fëmijët e tyre me SD. Prandaj shumë prindër të tillë ndjehen krenarë për fëmijët e tyre.

Në fund të këtij viti kam qenë i angazhuar si ligjërues në një projekt për integrimin e personave me nevoja të veçanta në tregun e punës. Gjatë kësaj përvoje jam njoftuar me disa sfida dhe probleme, që reflektojnë elemente diskriminimi. Kam hulumtuar e lexuar disa tekste shkollore të shkencave natyrore për mënyrën se si i qasen këtyre kategorive dhe kam hasur në një tekst primitiv shkencërisht, pezhorativ gjuhësisht, fyes dhe diskriminues moralisht, në kundërshtim me parimin e tolerancës, me parimin e diversitetit, me parimin e komunikimit shkollor dhe intelektual, për të cilin pastaj kuptova se kishte pasur reagim publik edhe nga Shoqata ”Down Syndrome Kosova”.

Mësova se ky tekst ekziston tek libri ”Biologjia”, për klasët 9/10/11/12. Por unë po i referohem librit të klasës së 12-të, me autorët: I. D. Bajraktari, A. Berisha, F. Halili, A. Gashi. Në këtë libër, faqe 17, tek njësia mësimore ”Sëmundjet trashëguese te njeriu – Kromozomopatitë. Pasoja e ndërrimeve strukturore dhe numerike të kromozomeve”, ndër të tjera shkruan:

”Sindromi i Daunit (trisomia e çiftit 21 të kromozomeve) ose idiotia mongoloide është ndërrim numerik kromozomal i autozomeve më i shpeshti dhe paraqitet në 1/700 te të posalindurit. Personat bartës të kësaj sëmundje janë me sy mongoloidë dhe kanë një sërë çrregullimesh trupore (në organet e qarkullimit të gjakut, në organet e tretjes), çrregullime metabolike, me ngecje mentale (në nivelin e idiotëve), janë me rritje të vogël dhe nuk jetojnë më shumë se 10-16 vjet.”

Ky konstatim dhe kjo qasje më ka provokuar ta hulumtoj dhe analizoj nga dy perspektiva: sociologjike dhe mjekësore/shëndetësore.

Për të kundër-argumentuar këtë konstatim dhe qasje, kemi përdorur 20 referenca nga autorë dhe studiues të huaj dhe vendorë të mjekësisë, gjenetikës, psikologjisë, psikiatrisë dhe nga autorë të medieve të huaja, artikuj e hulumtime specifike për sindromin Down.

Qasja frenologjike primitive për shpjegimin e sindromit Down

Sipas Enciklopedisë Britaneze, frenologjia merret me studimin e strukturës dhe konformitetit të kafkës si tregues dhe determinues të aftësive mendore, inteligjencës dhe tipareve të karakterit. Kjo kishte ndikimin e saj në dy shekujt e fundit, por që në shek. 21 nuk ka shumë relevancë dhe po diskreditohet dita-ditës nga kërkimet e reja shkencore (shih: https://www.britannica.com/topic/phrenology). Kjo është një qasje dhe perspektivë primitive në shpjegimin e sindromit Down dhe aspekteve – indikacioneve që lidhen me të, të cilën autorët e lartëpërmendur e kanë përdorur në tekstin shkollor të biologjisë.

Përdorimi i termeve fyese “mongoloidë“ dhe “idiotë“ ndaj personave me SD

Janë disa terme provokuese që autorët e biologjisë i kanë përdorur për të përshkruar personat me SD dhe fatkeqësisht mbi 10 vjet ky tekst me këto terme “mongoloidë” dhe “idiotë” është ribotuar pa asnjë korigjim.

Sipas Fjalorit Amerikan Merriam-Webster Unabridged, termi ”idiot” përdoret që nga shek. 14, që përgjatë viteve ka marrë kuptime të ndryshme gjuhësore dhe kulturore. Por që në shek. 17 kjo fjalë është përdorur në teatër në një kuptim fyes gjuhësor, ngjashëm me atë se si përdoret sot. Në kontekstin e komunikimit bashkëkohor, në rastet e shprehjes së pakënaqësisë me veprimet ose sjelljet e tjetrit, shumë njerëz zgjedhin të sulmojnë nivelin e inteligjencës së tjetrit me fjalë fyese si ”idiot”, ”debill”, ”budalla”, etj. Një kontigjent i caktuar i ofendimeve ka një histori të përdorimit klinik, brenda një klasifikimi psikologjik të niveleve të ndryshme të aftësive, por ka edhe një histori të qëllimit dhe efektit kulturor. Për shembull, për zhvillimin mendor të idiotëve thuhet se nuk e tejkalon zhvillimin mendor të një fëmiu normal 2 vjeçar (shih: https://www.merriam-webster.com/words-at-play/moron-idiot-imbecile-offensive-history?fbclid=IwAR2Slflirubek3GX_-_psbuBciUzeryaE-ErX40j1nKPIpEDzQIJB5CUQVs).

Termi ”idiot” që përmendet nga autorët e librit të biologjisë, në kontekstin kulturor të shqiptarëve kuptohet si term ofendues për të fyer inteligjencën e tjetrit, prandaj në asnjë rrethanë s’do të duhej të përdorej nga ta, aq më pak për cilësimin e personave me SD. Nëse shikojmë shkallët e inteligjencës, më e ulta kategorizohet tek ”idioti” me kuotë të inteligjencës nën 20 (shih: http://www.iqcomparisonsite.com/iqbasics.aspx?fbclid=IwAR18OydVdIrm5V5TVWqEjzvrGEh1Y9grd1F6W7FISgRuBuNeOBj-B7GMdVk#), i cili sipas IQ ka shkallën e të menduarit tepër të dobët, i cili përshkruhet si një person që nuk edukohet dhe nuk mësohet të kujdeset për veten e tij.

Por kjo t’i atribuohet personit me sindromin Down është tepër e pasaktë dhe e pamoralshme, kur dihet që në fusha të caktuara, falë përparimeve bashkëkohore, ata tregojnë aftësi të larta dhe në asnjë mënyrë nuk janë në nivelin e idiotëve. Mbase ai që i quan ”idiotë”, është vet një i tillë, pasi që niveli i tij, kategoritë të cilat i përdorë për shpjegimin e fenomeneve dhe dukurive, janë teorikisht primitive, historikisht të vjetëruara dhe kulturalisht fyese (fyese jo vetëm për shkak të efektit, por edhe për shkak të përmbajtjes sepse në sistemin e vlerave termi ”idiot” pranohet si term fyes).

Por si erdhi deri te përdorimi i termit “mongol” ose klasifikimi etnik për përshkrimin e personave me sindromin Down, na e sqaron një autore mongole, Uaganaa Ramsay, në shkrimin dhe dokumentarin e saj të botuar në BBC “The meaning of Mongol”. Ajo ka qenë vet nënë e një fëmiu me sindromin Down në vitin 2009, i cili i ndërroi jetë tre muaj pas lindjes. Interesimi i saj ka qenë të hulumtojë pse etnia e saj është e lidhur me sindromin Down. Ajo tregon historinë, kontekstin dhe efektet e këtij konotacioni të gabuar dhe lidhjen e saj edhe me termin “idiot”. Ajo thotë se termi “mongol” përdoret ende dhe janë 20 vende në botë që e përdorin atë term. Faktet dhe shpjegimi i saj tregojnë sa qasje primitive dhe nënçmuese është përdorimi i këtyre termave për personat me SD.

Ndër të tjera për BBC ajo thotë: “John Langdon Down, që nga viti 1860, filloi t’i kategorizonte pacientët e njohur si “idiotë”, duke vënë në dukje se një grup prej tyre kishin pamje të ngjashme. Duke përmendur një copëz të faqeve, formën e syve dhe tipare tjera fizike, ai në vitin 1866 shkroi: “Një numër shumë i madh idiotësh të lindur janë tipikë mongolë.” Emri “mongol” ka vazhduar edhe përkundër dyshimeve të bashkëkohasve të Downit, pikëpamje këto që Downi i botoi në shkrimin “Observations on an Ethnic Classification of Idiots”. Në vitin 1965 Republika Popullore e Mongolisë u ankua në Organizatën Botërore të Shëndetësisë se termi i përdorur ishte nënçmues ndaj tyre dhe u zëvendësua me “sindromin Down”. Kjo fjalë përdorej ende shpesh në Mbretërinë e Bashkuar në vitet 1980. Dy kuptimet për mongolët “idiotë” dhe “sindromi Down” më shkaktuan dhimbje, hidhërim dhe zemërim. Mongolët kanë një traditë nomade. Ata janë të mirë në situata të ndryshme, kanë aftësi të mira mbijetese dhe tradicionalisht janë mikëpritës. John Langdon Down së pari stigmatizoi mongolët duke i lidhur ata me aftësinë e kufizuar dhe 100 vjet më vonë pasi u pranua se fjala “mongol” nuk duhet të përdoret në kontekstin e sindromit Down, njerëzit e qortojnë ose luftojnë kundër saj sepse e dijnë se është e keqe. Ky term është përdorur në mënyrë nënçmuese në 20 vende sipas listës që kam. Një gjysmë-meksikan dhe gjysmë-mongolian më kontaktoi një ditë duke më thënë se në komunitetin latin, fjalët “mongolito” dhe “mongolita” ende kanë kuptime shumë të shëmtuara. Një person tjetër nga Maroku më tha se ata kanë një djalë me sindromin Down dhe se fqinjët e quajnë atë mongol dhe e gjuajnë me gurë në rrugë. Në ShBA, disa shokë të mi mongolë u ndaluan në rrugë nga një zonjë që këmbëngulte se ata duhet të merrnin fëmiun e tyre tek një mjek sepse dyshonte se kishte sindromin Down. Dhe ndërsa isha në një kurs në Londër, shokët e klasës kineze dhe frënge më thanë: “Nuk e dinim që dikush nga Mongolia mund të ishte normal dhe i zgjuar si ti” (shih: https://www.bbc.com/news/blogs-ouch-30129358).

Autorja tjetër e njohur Gillian Orr, në artikullin e saj “Pse fjalët ‘mongol’, ‘mongoloid’ dhe ‘mongy’ vazhdojnë të jenë si fyerje?”, të botuar në median prestigjioze The Independent, ofron disa shpjegime dhe fakte interesante. Edhe kjo e përmend me shqetësim identifikimin e personave me SD me identitetin fizik të mongolëve. Por mbi të gjitha thotë se vet John Langdon Down pas një kohe ka hequr dorë nga pikëpamja e tij se inteligjenca dhe karakteri mund të përcaktohen nga pamja dhe forma e jashtme e kokës. Ndër të tjera, në shkrimin e saj ajo thotë: “Sipas shkrimit të John Langdon Down, është i mundur klasifikimi i tipeve të ndryshme të kushteve sipas karakteristikave etnike. Përpara kësaj, dikush me sindromin Down ishte klasifikuar thjesht si një “idiot”. Në dokumentarin e Ramsay, autori i biografisë së Down, profesor Connor Ward, shpjegon se Down ishte një mjek i dalluar i cili ka punuar me ata që kishin aftësi të kufizuara në të mësuar. Por duke qenë se grupi i njerëzve që ai po i trajtonte kishin pamje të njëjtë, ai erdhi me diagnozën “Mongolian Idiocy” – “Idiotizmi Mongolian”. Më vonë, Down dyshoi në punën e tij. Ai braktisi besimin e tij në frenologji pas 10 viteve të studimit dhe hoqi dorë nga pikëpamja se karakteri dhe inteligjenca e një personi mund të përcaktohet nga pamja dhe forma e jashtme e kokës së tij. Bashkëkohësit e Downit ishin gjithashtu skeptikë për teoritë e tij dhe filluan të përdorin termin “të ashtuquajturin idiot Mongolian” në letrat mjekësore. Vetëm në vitin 1959, pasi gjenetisti francez Jérôme Lejeune zbuloi shkaktarin e sindromit Down (një kopje shtesë e kromozomit 21), filluan të sugjeronin përdorimin e një termi të ndryshëm ndaj mongoloidit dhe mongolit. “Mongoli” dhe “mongoloidi” mbetën në përdorim në spitalet britanike deri në vitet 1980. Gjenetistët e çmuar (përfshirë edhe nipin e Downit) shkruajtën një letër të përbashkët për The Lancet, duke këmbëngulur se ky term ishte i neveritshëm dhe kërkuan një emër të ri për gjendjen. Vetë Mongolia gjithashtu bëri thirrje për një rishikim. Pasi u bë anëtar i Kombeve të Bashkuara në vitin 1961, ajo iu bashkua Organizatës Botërore të Shëndetësisë në vitin 1965 dhe kërkoi që të ndryshohej termi “mongoloid”. Që atëherë, çrregullimi u bë i njohur si “sindromi Down”” (shih: https://www.independent.co.uk/arts-entertainment/tv/features/why-are-the-words-mongol-mongoloid-and-mongy-still-bandied-about-as-insults-9878557.html).

Gjatë hulumtimit në këtë temë arrita të kontaktoj online më dy ekspertë. I pari është ndër pediatërit dhe gjenetistët më të njohur, Brian G. Skotko, i cili është Drejtor i Programit për Sindromin Down në Massachusetts dhe i cili ka mbaruar studimet në Harvard Medical School, të cilin e informova me tekstin e autorëve të biologjisë. Nga Brian kërkova një mendim dhe ai përveç që m’i sugjeroi t’i konsultoj katër artikuj specifik të hulumtimit të tij, dëshmoi që teksti i biologjisë ka përmbajtje informuese të vjetëruar dhe se nuk qëndron, sidomos në faktin e jetëgjatësisë, pasi që sipas tij, në ShBA mosha mesatare e personave me SD është 60 vjet dhe jo 10-16 siç pretendojnë autorët shqiptarë, të cilët nuk e kanë pasur parasysh që sofistikimi mjekësor ka përmirësuar cilësinë e personave me SD, për të cilin flet Stotko. Brian G. Stotko, ku ndër të tjera më shkroi: “Labinot, duket sikur keni gjetur një tekst që përmbanë informacione shumë të vjetëruara rreth sindromit Down. Jetëgjatësia mesatare për dikë me SD në ShBA tani është 60 vjet, falë përparimeve në mjekësi dhe kirurgji. Njerëzit me SD janë gjithashtu në gjendje të jetojnë jetë të plotë dhe kuptimplotë falë mundësive më të mira arsimore, të cilat lulëzojnë në përmbushjen e punësimit dhe mundësive të jetesës” (Brian G. Stotko, M.D., M.P.P, në bashkëbisedim/korrespodencë online me Labinot Kunushevcin, 18.12.2018).

Ndërsa eksperti i dytë me të cilin poashtu kam kontaktuar me email është Profesor Nderi Tony Holland, nga Departamenti i Psikiatrisë, Universiteti i Kembrixhit. Profesor Holland më njoftoi se para disa viteve kishte qenë dy javë në Prishtinë dhe kishte kontribuar në riorganizimin e psikiatërve në Kosovë dhe kishte pasur rastin të vizitojë edhe pjesë tjera të Kosovës. Kur e njoftova për përmbajtjen e tekstit të biologjisë duke i aluduar hipotetikisht nëse teksti është i vjetëruar, e konfirmoi këtë dhe ofroi disa shpjegime afirmative, por e përmendi edhe një rrezik shëndetësor për moshën e shtyer të personave me SD. Ndër të tjera më shkroi: “Ju jeni të saktë se përkufizimi i tekstit për sindromin Down është shumë i vjetëruar në faktet e dhëna dhe në llojin e gjuhës që përdoret. Njerëzit me SD do të kenë një aftësi të kufizuar të butë dhe të moderuar të të mësuarit dhe për këtë arsye do t’u duhet ndihmë shtesë në shkollë dhe ka të ngjarë të kenë nevojë për mbështetje gjatë gjithë jetës. Ekziston një rrezik në rritje i problemeve specifike shëndetësore duke përfshirë sëmundjet kongjenitale të zemrës, zorrët dhe anomalitë e tjera të cilat mund të kenë nevojë për trajtim. Megjithatë, duke pasur parasysh mundësitë, njerëzit me SD mund të bëjnë një jetë aktive dhe gjysmë të pavarur duke pasur miq dhe duke shfrytëzuar shumicën e mundësive të tyre. Ata kanë një pamje të veçantë fizike që është karakteristikë e sindromit. Jetëgjatësia është përmirësuar shumë dhe jeta mesatare e tyre tani është 55-60 vjet. Me këtë rritje të jetëgjatësisë, ekziston një rritje e rrezikut të zhvillimit të demencës për shkak të sëmundjes së Alzheimerit që paraqitet në moshën 50 vjeç e tutje” (Profesor Nderi Tony Holland, në bashkëbisedim/korrespodencë online me Labinot Kunushevcin, 19.12.2018).

Qasja johumane dhe prodhimi i stereotipeve

 Kjo gjuhë dhe mënyrë e trajtimit të problemit nga pikëpamja sociologjike është e padinjitetshme. Gjuha e tekstit është pezhorative, me terma ofendues dhe fyes të integritetit. Duke mos i trajtuar me dinjitet personat me sindromin Down, duke i përshkruar me karakteristika mongoloide (”me sy mongoloidë”) e idiotike (”në nivelin e idiotëve”), që kanë jetëgjatësi jo më shumë se 10-16 vjet, është qasje joadekuate, është fyerje e integritetit human, social, moral, fizik e psikik të fëmijëve me SD dhe e prindërve të tyre. Mbi të gjitha është tekst me efekte demotivimi.

Sjellja adaptive tregon mënyrën e funksionimit të njerëzve në mjedisin e tyre social. Sipas një hulumtimi të autorëve Jamie O. Edgin, Bruce F. Pennington dhe Carolyn B. Mervis, fëmijët dhe të rinjtë me SD kanë aftësi të larta adaptive. Avantazhi i SD mund të lind nga këto aftësi adaptive (shih: http://mddlab.arizona.edu/edginWS.pdf). Kjo tregon që ata, edhe pse me mbështetje dhe asistencë, kanë potencial për t’u integruar në mjedisin social, në komunikimin publik, në aktivitete sociale dhe mund të adaptohen me strukturat dhe vlerat dominuese. Njerëzit me sindromin Down dhe mbështetësit e tyre gjithmonë janë përpjekur të kundërshtojnë paragjykimin kundër tyre duke folur për mënyrën se si ata kontribuojnë në komunitetet e tyre. Por pranimi në komunitet nuk është i mundur pa pranimin në familje.

Kemi lexuar shumë reagime të njerëzve që bëjnë planifikimin familjar se si duhet vepruar nëse zbulojnë se fëmiu i tyre i ardhshëm do të jetë me SD, a rekomandohet apo jo aborti, si duhet trajtuar fëmijët pasi të lindin, etj. Kjo tregon që prindërit kanë nevojë më së shumti për përkrahje morale. Por si ndjehet një prind i një fëmiu me SD kur sheh që nxënësit në shkollë, shoqëria e fëmiut të tyre, lexojnë dhe mësojnë në mënyrë të gabuar stereotipizuese për fëmijët e tyre?

Kjo është një dëshmi që autorëve të këtij teksti të biologjisë iu mungon sensi human dhe social në trajtimin e problemeve shëndetësore dhe natyrore. Ky tekst është mësuar në shkolla publike, në gjimnaze natyrore, dhe ka prodhuar një përceptim të gabuar për personat me SD, ku nxënësit nga efekti i këtyre shpjegimeve i kanë ushqyer predispozitat e frustrimit social për t’i inferiorizuar, ofenduar e margjinalizuar personat me SD.

Por ka dhe një gjë: disa nga këta autorë të librit janë edhe profesorë universitarë në Fakultetin e Shkencave Matematike-Natyrore në Universitetin e Prishtinës. Njëri prej tyre ka qenë edhe ekspert për zhvillimin e planprogrameve mësimore për lëndët e biologjisë në Arsimin Profesional në MASHT.

Ne respektojmë kontributin e tyre në studimet tjera dhe nuk i mohojmë meritat e tyre. Ky reagim nuk është për të mohuar, injoruar e kompromituar studiuesit. Por ekskluzivisht merret vetëm me trajtimin që ata ia kanë bërë personave me sindromin Down. Pra vetëm me një tekst, me një njësi mësimore, me një qasje të caktuar. Andaj meqenëse i njëjti tekst mësohet ende në shkolla, nëse këta autorë nuk e kanë avansuar mendimin dhe qëndrimin e tyre, nëse nuk janë distancuar nga teksti shkollor dhe nëse nuk kanë kërkuar falje publike, rreziku ekziston që kjo frymë dhe ky trajtim të zgjerohet edhe në përmasa universitare akademike dhe në rast se gjatë studimeve universitare trajtojnë problemin e SD apo pyeten nga studentët për të, do të përdorin të njëjtën qasje, që do të prodhojë efekte të njëta, vetëm se në përmasa më të mëdha.

Do të prodhohet  e riprodhohet në vazhdimësi përceptimi i gabuar dhe stereotipi për ta. Do të ”legjitimohet” trajtimi i tyre johuman dhe i pabarabartë. Do të kultivohet ndjenja e inferioritetit, izolimi emocional, pesimizmi, tek prindërit që kanë fëmijë me SD. Nga një qasje e tillë rrezikohet kultura e komunikimit dhe integrimit që një pjesë e vetëdijshme dhe e emancipuar e shoqërisë po e kultivon në raport me personat me SD, duke i trajtuar me dinjitet, barazi, konsideratë, respektim të sentimenteve sociale e emocionale, kështu duke eleminuar të gjitha predispozitat raciste, fyese, intolerante, që mund t’i ketë një njeri i edukuar keq apo i mbushur me stereotipe dhe paragjykime.

Termet si ”hendikep”, ”viktimë”, ”gjynah”, ”idiot”, ”sëmundje”, ”fëmijë me aftësi të kufizuara”, janë shprehje dhe cilësime joadekuate dhe fyese, që nganjëherë i përdorë shoqëria për identifikimin e personave me SD. Por fatkeqësia më e madhe është kur trajtimi human mungon edhe në dokumente qeveritare. Për shembull, nëse lexojmë Strategjinë Nacionale për të Drejtat e Personave me Aftësi të Kufizuara në Republikën e Kosovës 2013-2023, të botuar në vitin 2013, nga Zyra e Kryeministrit, termi ”fëmijë me nevoja të veçanta” përmendet 3 herë, ndërsa termi ”fëmijë me aftësi të kufizuara” përmendet 8 herë.

Stereotipi ”Personat me sindromin Down dhe familjet e tyre vuajnë”

Njëherë e përgjithmonë ky stereotip duhet të dekonstruktohet nga hulumtimet bashkëkohore empirike. Pikëpamje të gabuara të bazuara në stereotipe mund të gjejmë edhe tek biologë të shquar të botës. Richard Dawkins është një biolog evolucionist dhe gjenetist, autor i librit Deluzioni Zot, në të cilin besimin dhe religjionin i sheh si faktorë regresi dhe potencialisht të rrezikshëm, kundër vlerave shoqërore moderne, duke promovuar kështu ”vlerën e ateizmit dhe agnosticizmit”. Një shkencëtar i tillë ka shkaktuar polemika kur në përgjigje të pyetjes hipotetike të një gruaje që planifikonte të lindte një fëmijë me sindromin Down, ai i sugjeroi që ta abortojë atë duke i thënë: ”Abortoje atë dhe provo përsëri. Do të ishte e pamoralshme ta sillni atë në botë nëse keni zgjidhje.” Në deklaratat e mëtejshme, Dawkins ka thënë se pikëpamja e tij ishte e bazuar në parimin moral për zvogëlimin e vuajtjes së përgjithshme, në këtë rast, të individëve me SD dhe familjeve të tyre, nga këndvështrimi i mirëqenies, por që pas reagimit publik ai kishte kërkuar falje, raporton The Guardian (shih: https://www.theguardian.com/science/2014/aug/21/richard-dawkins-apologises-downs-syndrome-tweet).

Por Jamie Edgin, profesor i psikologjisë në Universitetin e Arizonës, dhe Fabian Fernandez, një bashkëpunëtor hulumtues në Shkollën e Mjekësisë Universitare Johns Hopkins, reaguan në një shkrim të botuar në New York Times, duke iu kundër-përgjigjur kështu: ”Argumenti i Dawkins është me mangësi. Jo sepse arsyetimi i tij moral është i gabuar, por sepse kuptimi i tij i fakteve është i gabuar. Hulumtimet e fundit tregojnë se individët me sindromin Down mund të përjetojnë më shumë lumturi dhe potencial për sukses se që Dawkins duket se e vlerëson. Në vitin 2010, studiuesit raportuan se prindërit e fëmijëve me sindromin Down kanë përjetuar nivele më të ulta të stresit sesa prindërit e fëmijëve parashkollorë me autizëm. Në vitin 2007, studiuesit zbuluan se shkalla e shkurorëzimit në familjet me një fëmijë me sindromin Down ishte më e ulët mesatarisht se në familjet me një fëmijë me anomali tjera kongjenitale dhe në ato me një fëmijë pa nevoja të veçanta. Nga 284 të anketuar, në një studim për fëmijët mbi moshën 12 vjeçare që kanë sindromin Down, 99% e tyre deklaruan se ishin personalisht të kënaqur me jetën e tyre” (shih: https://www.nytimes.com/2014/08/29/opinion/the-truth-about-down-syndrome.html).

Në vijim do të paraqes fakte tjera nga disa artikuj hulumtimi të cilët më datë 18.12.2018 në email-in tim kanë ardhur si sugjerime nga Brian G. Skotko. Në mbështetje të faktit që personat me sindromin Down janë vlerë dhe jo barrë e shoqërisë dhe në funksion të dekonstruktimit empirik të stereotipit se personat me SD vuajnë bashkë me familjet e tyre, po i referohem artikullit ”Having a Son or Daughter With Down Syndrome: Perspectives From Mothers and Father”, nga autorët: Brian G. Stotko nga Division of Genetics, Department of Medicine, Children’s Hospital Boston, Massachusetts; Susan P. Levine nga Family Resource Associates, Inc., Shrewsbury, New Jersey; Richard Goldstein nga Department of Psychosocial Oncology and Palliative Care, Dana-Farber Cancer Institute, Boston, Massachusetts; të botuar në vitin 2011 revistën amerikane ”Medical Genetics”, ku ndër të tjera ofrohen këto të dhëna dhe statistika: ”Një instrument i vlefshëm dhe i besueshëm i studimit u dërgua në 4,924 familje të listave të gjashtë organizatave jofitimprurëse të SD. Nga 2,044 të anketuar, 99% kanë raportuar se e duan birin ose vajzën e tyre me SD; 97% ishin krenarë për to; 79% mendonin se pikëpamja e tyre për jetën ishte më pozitive për shkak të tyre; 5% ndiheshin të turpëruar prej tyre; dhe 4% u vjen keq që i kanë ato. Prindërit raportojnë se 95% e djemve ose vajzave të tyre pa SD kanë marrëdhënie të mira me vëllezërit e motrat e tyre me SD. Shumica dërrmuese e prindërve të anketuar raportojnë se ata janë të lumtur me vendimin e tyre për të pasur fëmijën e tyre me SD dhe tregojnë se bijtë dhe bijat e tyre janë burime të mëdha dashurie dhe krenarie” (shih: http://brianskotko.com/wp-content/uploads/2015/12/AJMG-Parent-FINAL-paper.pdf).

Të njëjtët autorë në të njëjtën revistë, në një artikull hulumtimi tjetër ”Having a Brother or Sistere With Down Syndrome: Perspectives From Sibilings”, paraqesin edhe disa të dhëna tjera: ”Ky studim u kërkon vëllezërve dhe motrave për ndjenjat dhe perceptimet e tyre ndaj vëllait të tyre me sindromin Down (SD). Ne kemi analizuar vrojtime të vlefshme dhe të besueshme nga 822 vëllezër dhe motra. Më shumë se 96% e vëllezërve/motrave që iu përgjigjën pyetjes treguan se kishin dashuri ndaj vëllait të tyre me SD; dhe 94% e vëllezërve më të mëdhenj shprehin ndjenjën e krenarisë. Më pak se 10% ndjehen të turpëruar, dhe më pak se 5% kanë shprehur dëshirën për të ndërruar (tregtuar) vëllezërit e tyre për një vëlla apo motër tjetër pa SD. Mes vëllezërve më të mëdhenj, 88% mendonin se ishin njerëz më të mirë për shkak të vëllezërve të tyre me SD, dhe më shumë se 90% planifikojnë të mbeten të përfshirë në jetën e tyre si vëllezër kur bëhen të rritur. Shumica dërrmuese e vëllezërve dhe motrave e përshkruajnë marrëdhënien e tyre me vëllezërit e tyre me SD si pozitive dhe me rritje” (shih: http://brianskotko.com/wp-content/uploads/2015/12/AJMG-Siblings-Final-Article.pdf).

Në konsultim me mjekët shqiptarë Dr. Ismail Lutolli dhe Dr. Jeton Zenuni mora këto prononcime: ”Çdo fëmijë është një personalitet i veçantë dhe të gjithë kanë të drejtat dhe nevojat e tyre.  I tillë është edhe një fëmijë me sindromin Down i cili nuk është i ndryshëm nga fëmijët tjerë për shkak të specifikave të tyre fizike, por sepse ata kanë më shumë nevojë për kujdes dhe punë individuale në rritjen dhe zhvillimin e tyre. Fëmijët me sindromin Down kërkojnë më shumë vëmendje, dashuri, përkushtim dhe ndihmë në aktivitetet e përditshme. Humanizmi i një shoqërie dallohet nga mbështetja dhe ndihma që iu ofron njerëzve me nevoja të veçanta të cilët për asnjë moment nuk janë më pak të vlefshëm se pjesa tjetër e shoqërisë. Tekstet e sjellura nga libri i Biologjisë rreth fëmijëve me sindromin Down janë shumë të pasakta nga pikëpamja shkencore. Duhet urgjent të rishikohen dhe të korigjohen gabimet e bëra. Ne po provojmë çdo ditë të edukojmë një brez të ri në të cilin ka vend meritor për të gjithë, ndërsa në këto libra fëmijët tanë mësojnë se fëmijët me sindromin Down janë “idiotë” dhe jetëgjatësia e tyre është vetëm disa vite (10-16 vjeç) pasi ata paskan mundësi vdekje si pasojë e problemeve shëndetësore. Kjo nuk qëndron.
1. Jetëgjatësia e të sëmurit me sindromin Down mbi 80 % e kalon moshën 55-60 vjeç.

2. Defekte të zemrës mund të jenë prezentë te rreth (çrregullimeve të strukturës së zemrës, valvulave të zemrës ose enëve të mëdha të gjakut të zemrës) 30-60% e fëmijëve me sindromin Down. Disa prej tyre janë të padëmshme, dhe disa janë më serioze dhe kërkon trajtim ose intervenim kirurgjikal. Progresi në kirurgji kardiake ka bërë që këto probleme të evitohen në vitiet e para të jetës dhe zhvillimi i mëtejshëm është në kondita normale sa i përket këtij sistemi.
3. Probleme me sistemin e tretjes si: anomali anatomike (p.sh. stenozë duodenale, çrregullime funksionale (p.sh. GERB, kapsllëk), çrregullime ushqyese (p.sh. sëmundja celiac), etj. Janë probleme të cilat trajtohen në mënyrë konservative apo në raste më të rralla në mënyrë kirurgjikale dhe trajtimi është i suksesshëm. Kapsllëku është një problem i zakonshëm tek njerëzit me sindromin Down. Për shumicën e tyre, problemi mund të reduktohet nga ushqimi adekuat (dietologjik), aktiviteti fizik dhe marrja adekuate e lëngjeve.
4. Problemet e gjidhënjes sot janë plotësisht të evitueshme dhe kjo më nuk merret si pikë reference për problemet e ushqyerjes (lexo shkrimin http://www.familjadheshendeti.com/gjidhenia-te-foshnjat-me-sindromin-down/).
5. Problemet me gjëndren tiroide ku më e zakonshmja është hypothyroidismi. Një analizë e hormoneve është e nevojshme për të vlerësuar funksionimin e gjëndrës tiroide (T3, T4, TSH), dhe bëhet intervenimi me kohë dhe është tërësisht problem i zgjidhur.
6. Problemet e e ORL e sistemit respiratore. Fëmijët me sindromën Down mund të kenë probleme shumë të ndryshme në lidhje me veshin, fytin, hundën dhe sistemin respirator me komplikime deri te problemet e dëgjimit dhe shurdhimit. Nëse me kohë mbikqyren edhe këto probleme janë të evitueshme. Për shkak të specifikës anatomike të sistemit ORL dhe të traktit respirator në njerëzit me Down, ndjekja e tyre duhet të jetë e afërt dhe në kontinuitet.
7. Predispozita për probleme të sistemit imunitar apo për sëmundje malinje trajtohet në mënyrë të njëjtë sikurse tek fëmijët tjerë. Zhvillimet dhe ndërhyrjet bashkëkohore mjekësore premtojnë përmirësimin e mëtejmë të cilësisë së jetës së fëmijëve me SD. Problemet e fëmijëve me SD janë çështje mjekësore plotësisht të menaxhueshme dhe një ndërhyrje adekuate me kohë mund ta lehtësojë atë dhe mund të përmirësojë rezultatet e zhvillimit të tyre, argument ky shtesë që literatura për fëmijët me sindromin Down duhet të avansohet paralelisht me zhvillimet shëndetësore.”

Këto hulumtime tregojnë realitetin e sindromit Down dhe rrëzojnë të gjitha pretendimet se fëmijët me SD janë barrë dhe jo vlerë e shoqërisë. Shndërrimi i kësaj kategorie shoqërore në subjekt të talljes ka prodhuar reagime edhe kur ajo ka ardhur nga udhëheqës të lartë politikë. E kemi shembullin kur ish presidenti amerikan, Barack Obama, në një emision televiziv pati bërë një shaka që u cilësua ofenduese. Kur është pyetur se sa mirë luan Bowling, është shprehur se luan sikur personat në Lojërat Olimpike Speciale (duke i krahasuar aftësitë e tij të dobëta me ato të garuesve të Olimpiadës Speciale, e organizuar veçanërisht për personat me nevoja të veçanta). Më pas ish presidenti Obama pati kërkuar falje duke arsyetuar se nuk ka pasur qëllim talljeje (shih: https://abcnews.go.com/Politics/story?id=7129997&page=1)

Për aftësitë, potencialin dhe ambiciet e personave me nevoja të veçanta tregon fakti i Olimpiadës Speciale, në të cilën marrin pjesë edhe personat me sindromin Down (shih: https://www.specialolympics.org/). Poashtu Kongresi Botëror i Sindromit Down që mbahet rregullisht promovon të drejtat dhe integrimin e personave me SD (shih: http://wdsc2018.org.uk/). Edhe në Kosovë personat me SD shpeshherë kanë shprehur ambiciet e tyre inspiruese, duke manifestuar kreativitet në aktivitete të ndryshme, andaj meritojnë një mbështetje të madhe (shih: http://www.downsyndromekosova.org/). Por edhe angazhimi i tyre në punë paraqet një sfidë që jo rrallë herë cilësohet si diskriminim. Duke qenë përfitues të skemave pensionale, angazhimi i tyre në punë, qoftë edhe afatshkurte apo sezonale, ndërpret automatikisht përfitimin e skemave pensionale, gjë që i dekurajon ata të kërkojnë punë (Ligji 04/L-131 për skemat pensionale për personat me aftësi të kufizuara). Ne gjejmë plot persona me sindromin Down që të mahnisin dhe impresionojnë me shkathtësinë apo suksesin e tyre në një fushë të caktuar, në një profesion, sport apo aktivitet, më shumë sesa ata që janë pa SD. Prandaj më shumë se kurrë e mertojnë mbështetjen tonë. Një shpërdarje nga ju e këtij shkrimi aq më mirë për të drejtat dhe integritetin e personave me SD dhe aq më mirë për vlerat tona humane.