Dhimbjet që përjetojnë të prekurit me sklerozë multiple në Kosovë (VIDEO)
“Sëmundja quhet sëmundje me 1000 fytyra, që i bjen se i ke 1000 simptoma edhe nuk e din prej nga vijnë”. Kështu i përshkruan vështirësitë që po i has nga sëmundja e sklerozës multiple, Labinot Demi nga Prishtina, i diagnostikuar prej katër vitesh me këtë sëmundje të rrallë që prek sistemin nervor qendror.
Demi, i cili fillimisht kishte dhimbje të mëdha barku, rrëfen se kaloi një kohë të gjatë nëpër klinika të ndryshme për ta kuptuar më vonë se po vuante nga kjo sëmundje, konkretisht në shtator të vitit 2015.
“Simptomat kanë qenë kryesisht dhimbje barku, çdo mëngjes, çdo ditë. I kam ba të gjitha analizat që kanë lidhje me bark edhe me pjesë tjera të organeve, por ka qenë e pamundur me e zbulu derisa një doktoreshë pasi më bëri testet neurologjike, të cilat realisht ishin normal por fund në sy ka parë një lëvizje, për të cilën ajo ka kërkuar të bëhet rezonanca magnetike. Ka ndodh më 15 shtator 2015”, tregon rastin e tij Demi.
Mirëpo edhe pas katër vite të diagnostikimit, për të vazhdojnë të mbeten prezente dhe shqetësuese simptomat që përfshijnë dhimbje në gjymtyrë të ndryshme të trupit.
“Kryesisht janë dhimbje të muskujve, dhimbje të organeve të ndryshme të vendeve të ndryshme dhe duhet pak a shumë me u menaxhu, me pushu ma shumë edhe thjesht me vazhdu se nuk ki çka ban”, është shprehur Demi.
Edhe pse sklerozës multiple nuk i është dhënë prioriteti i duhur deri më tash nga institucionet e shtetit, me nënshkrimin e listës së re të barnave esenciale më 20 shtator të këtij viti, parashihet që në listë të përfshihet edhe terapia për trajtimin e kësaj sëmundjeje.
E Demi që është edhe udhëheqës i Shoqatës të së Prekurve me Sklerozë Multiple, thotë për FaktePlus se tash e tutje do të jetë pak më e lehtë situata, pasi do të përfitojnë 450 persona barna.
“Vetëm 80 persona janë të cilët trajtohen me një lloj të terapisë, ndërsa tash e tutje do të jenë 450, kur janë 3 lloje të terapive, ku është edhe një terapi e re që është dalë, është Ocrevus që e prodhon Rosheja”, tha ai.
I kënaqur me futjen e terapisë së sklerozës multiple në listën e barnave esenciale tregohet edhe drejtori i Klinikës së Neurologjisë, Nexhmedin Shala.
Ai thotë se tani do të ketë trajtim më të mirë të pacientëve që vuajnë nga kjo sëmundje.
“Unë do ta them një gjë që është shumë e rëndësishme ta kuptoj i tërë opinioni në Kosovë se sa prioritet i japin institucionet dhe shoqata e neurologëve kësaj sëmundje. Po ju them me një fjali: Ne këtë sëmundje e kemi shpall si problem kombëtar. Deri në këtë vit Qeveria ka siguru terapi imunomodulatore për 100 vetë. Prej këtij viti ky numër është rritur shumë dhe nuk është vetëm një preparat, janë disa preparate që i kemi fut në lojë. Janë preparate që përdoren kudo në botë në ato protokolet e trajtimit dhe për fat të mirë pacientët e vendit tonë, së shpejti do të jenë të gjithë ata të mbuluar me terapi imunomodulatore”.
Se si funksionon kjo terapi imunomodulatore, rrëfen doktori Nexhmedin Shala për FaktePlus
“Ne, një pacient i cili për herë të parë shfaq simptomat e sklerozës multiple dhe me kriteret edhe me kriteret diagnostike edhe me kriteret klinike, diagnostikohet me këtë emërtim, atëherë ne e fusim në një terapi për modulimin e unitetit ose quhet terapi imunomodulatore. Ato janë substanca apo molekula kimike që futen në organizmin tonë dhe modifikojnë imunitetin. E zvogëlojnë si të them përgjigjen imunologjike ose agresivitetin imunologjik karshi mielinës ose mbështjellësit të fijes nervore”.
Kujtojmë se skleroza multiple është sëmundje e sistemit nervor qendror, e cila shkakton problem të madh në organizëm, si probleme me shikimin, dobësimin muskulor etj.
Sipas të dhënave të Klinikës së Neurologjisë, në katër format e shfaqjes klinike të Sklerozës Multiple, në Kosovë janë të prekur rreth 1000 persona. Megjithatë vetëm 400-500 prej tyre janë të dëmtuar në mënyrë përmbajtjesore në kryerjen e funksioneve të përditshme.
Statistikat e publikuara nga institucione të ndryshme tregojnë së rreth 2 milionë njerëz janë të prekur në botë nga Skleroza Multiple. Kjo sëmundje i prek në masë më të madhe gratë dhe nis të shfaqet në moshat 20-40 vjeçare./FaktePlus